救命藥駕到小雪重新展笑顏 青島市民7天接力尋藥

　　昨日，韓通寶作為小雪的監護人，在病情告知簽字書上簽下自己的名字，同意醫院使用“思而贊”藥品為小雪治療戈謝病。據介紹，由于戈謝病非常罕見，兒童醫院也是首次使用這種藥品為戈謝病患者治療，而且藥品本身對兩歲前戈謝病患者用藥后的過敏反應沒有詳細報告，因此醫務人員對此非常謹慎。下午2時許，網名為“房產隱形人”的熱心市民為小雪從北京買回的“救命藥”緩緩注入小雪體內，至記者發稿時，小雪身體一切正常，沒有出現令人擔心的不良反應。

　　韓通寶一路很興奮

　　下午1時許，韓通寶早早就從紅島家中趕到婦女兒童醫院，在重癥監護室門口等待。“醫生上午就給我打電話了，說小雪注射前需要和家長再說明一下病情，并且要我簽字同意后才能用藥。”韓通寶通過重癥監護室的對講門鈴給里面打了個電話，醫生讓他在外面等一會。此時，重癥監護室的門正好打開，韓通寶趕緊跑到門邊，在門口往里張望，想看一看小雪影子。“醫生在電話中跟我說，這種藥在使用中有潛在風險，可能會出現不良反應，因此要和我詳細說說小雪的病情和藥品的情況。”韓通寶說，得知小雪患上戈謝病后，他一直盼望著能有治療這種罕見病的藥品，這次終于要給小雪用上這種藥了，他一路上非常興奮。“小雪的奶奶爺爺也很高興，小雪患病半年來，老兩口第一次露出笑臉。”

　　簽字同意用藥

　　重癥監護室醫生將韓通寶叫到家屬談話室，拿著思而贊藥品說明書和病情告知簽字書和他單獨交談。記者透過談話室門口的小玻璃窗看到，醫生介紹小雪病情時，韓通寶將身子盡量向前探，試圖仔細聽清醫生說的每一句話。由于小雪病情特殊，再加上這次用的藥物也是首次使用。醫生在談話室和韓通寶交談了10多分鐘，最終，韓通寶鄭重地在簽字書上簽上自己的名字。韓通寶走出談話室時，記者留意到，他的前額掛了一層細細的汗珠。

　　小雪用藥有風險

　　“醫生和我說了一些思而贊藥品的潛在風險，治病就得有風險，我同意給小雪注射。”韓通寶說，他在簽字書上寫了家長了解患者病情，同意醫院給小雪使用思而贊治療。韓通寶告訴記者，他在醫生提供的藥品說明書上看到，這種藥品對患者會產生不同的不良反應，由于戈謝病本身就是罕見病，而能使用這種藥品治療的患者更少，因此說明書中只列舉出2至16歲戈謝病患者用藥后會出現的各種不良反應，而2歲以下患者用藥不良反應還是空白。用藥存在潛在風險，因此醫務人員需要征得患者家屬同意。據介紹，這瓶藥開瓶后必須在12小時內使用，如果超過12小時，藥品就會失去療效。因此醫務人員決定先給小雪少量用藥，觀察沒有明顯不良反應后，就不斷加大注射劑量，爭取在12小時內盡量多地給藥。

　　1支藥杯水車薪

　　“小雪對這種藥的適應性比較穩定，目前還沒出現用藥后的不良反應。”下午5時許，醫院工作人員告訴記者，由于之前從沒使用過思而贊對戈謝病患者實施治療，怕小雪用藥后出現不良反應，專門有醫務人員在小雪身邊看護，以便能對其及時救治。但觀察了兩個多小時，小雪一切體征都很正常。“如果小雪對這種藥品沒有不良反應，我們醫院準備通過藥劑科引進這種藥。”工作人員說，由于這種藥品價格昂貴，而且使用的范圍非常小，即便藥劑科進藥，一次也只能進兩支。“即便小雪沒有不良反應，她也需要長期用藥，1支藥根本不能產生什么效果，因此一般家庭很難承受這么昂貴的藥品，如果熱心市民能買到這種藥，也可以向小雪捐助。”工作人員說。